书目详细信息
： 中国罕见病研究报告.2018
书目信息 机读格式(MARC)
| ISBN/价格： | 978-7-5214-0366-4:CNY58.00 |
|---|---|
| 作品语种： | chi |
| 出版国别： | CN 110000 |
| 题名责任者项： | 中国罕见病研究报告/.丁洁, 王琳主编 |
| 出版发行项： | 北京:,中国医药科技出版社:,2018.6 |
| 载体形态项： | 49页:;+图:;+25cm |
| 提要文摘： | 罕见病 (Rare disease) 又称“孤儿病”(Orphan disease), 是指发病率低、患病人数极少的疾病。美国把患病人数少于20万的疾病划分为罕见病, 欧盟则用发病率 (<5/10,000) 作为区分罕见病的标准。罕见病是唯一以发病或患病数量为界定方法的疾病群, 罕见病包括6000-7000种疾病。中国是人口大国, 估计罕见病患者有数千万之多。罕见病不仅仅具有医学属性、还有明显的社会属性, 我国罕见病工作面临着诸多问题亟待解决。近日, 国家卫健委等五部委颁布了“我国首批罕见病目录”, 在中国罕见病事业发展中具有重要意义。为配合我国首批罕见病目录的出台, 我们编写了《中国罕见病研究报告 (2018)》。这是我国第一份有关罕见病的研究报告, 其内容包括罕见病发展过程、目前状况、面临问题以及意见建议的综合性研究报告。本研究报告由北京市、上海市、广东省等十几个省市, 多年来从事罕见病研究工作的数十位专家组成的团队, 历时一年多的调查、经过多次研讨撰写而成。旨在为社会提高对罕见病的认识、为政府制定相关政策、为推进健康中国的发展提供参考。 |
| 并列题名： | Report of rare disease in China eng |
| 题名主题： | 疑难病 研究报告 中国 2018 |
| 中图分类： | R442.9 |
| 个人名称等同： | 丁洁 主编 |
| 个人名称等同： | 王琳 主编 |
| 记录来源： | CN 湖北三新 20180905 |